64 ר‡ל ˘ - י ˜ ון ‡ייז ˙ נ ˘ 2025 רו‡ים ‰יום – כבר ל‡ רו‡ים מחר ˘ „ברים ר‰ ˜ י‡ור מ ˙ – "ח ˙˙ ˙ ‡מ ˙‰ ב ˙ ‰ „ינמי ˘ ‚י , ‰מרכז ‰רפו‡י ‰לל יפ‰ ˙ ור ˘˜˙ ˙ לינ‡י ˜ , זיוון ˙ רי ˘ ,ı י ˜‰ נ‰ בכנס ˙ ני ˘ ‰‡ˆ ‰ר ˙ בו ˜ ב בע ˙ מ‡מר ז‰ נכ מו„„ עם ˙ , ‰מ 45 י, בן ˘ ל ˘ ‰ ר ˜ י‡ור ‰מ ˙ ‚ˆ ב‰ ‰ו ל ˘ ב‰יבט ‰‰וליסטי ˙ „ו ˜ מ ˙‰ וך ˙ , ן ˘ „ו ˙ סמונ ˙ ‰ליך ‰טיפולי. ˙‰ ‰חיים ו‡ו‰ב ˙‡ ‡ו‰ב ˘ מו כ"‡„ם ˆ ע ˙‡ ‡ר ˙ י מ ˘ ן. ˘ „ו ˙ סמונ ˙ ו עם ˙ ים". ‰ו‡ ‡ובחן ביל„ו ˘ ל„בר עם ‡נ ל ‰מחל‰ ו‡חיו נפטר מסיבוכי‰ ˘ ˙ ‡י ˘ ‰ נ ˙ ‡ימו ‰יי , ‚ר ב„יר‰ עם ˙ מ‰בי ˙‡ˆ י נמנע מל ˘ .„ בלב 20 ב‚יל ר עם בני ˜ לו ‰י‡ בעי ˘ ˙ ור ˘˜˙‰ . ו ועם מטפל ˙ סב לו. ˘ רובים ו‰מטפלים ˜‰ ‰ פח ˘ ‰מ ן: ˘ „ו ˙ סמונ ˙ (Duchenne Muscular Dystrophy DMD) ן ˘ „ו ˙ סמונ ˙ ˙ ריר ו‚ורמ ˘‰ ‡י ˙ ב ˙ ‰פו‚ע ˙ ניווני ˙ ‰י‡ מחל‰ ‚נטי 1- בכ ˙„ ‰ נ‡מ ˙ כיחו ˘ .˙ י ˙‚ ‰„ר ˙ ו ˘ ל‰יחל זכרים. 5,000–3,500Œ ל רירי ˘ חיל ב ˙ חולים. ‰ניוון מ ˙ ר‡ל חיים כיום מ‡ו ˘ בי ˙ רירי ‰ליב‰, ‰לב, מערכ ˘ ך ל ˘ ט ב‰מ ˘ פ ˙ ‰‚פיים ומ 20 נע‰ בין ˙ ע ˆ ‰חיים ‰ממו ˙ וחל ˙ .‰ ימ‰ ו‰בליע ˘ ‰נ ˙ חל‰ ‰‡רכ‰ מסוימ ˙ נים ‰‡חרונו ˘ נים, ‡ך ב ˘ 30Œ ל יים. ˙ רופ ˙ וטיפולים ˙ י ˙ ימ ˘ מיכ‰ נ ˙ ˙ בזכו ו„י ˜ פ ˙ פיע‰ על ˘ , ‰מחל‰ מ ˙ מעבר לפ‚יע‰ ‰‚ופני ‰„יבור ˙ במובנו ˙ י ˙ מעו ˘ , ‰חל מירי„‰ מ ˙ ור ˘˜˙‰ ונים. ˘ ˙ ור ˘˜˙ עי ˆ ב‡מ ˘ ימו ˘ י ‰ולך ו‚ובר ב ˘ ו ˜ ו ול, ˜‰ ,‰ חומי ‰בליע ˙ נו‚ע ל ˙ ור ˘˜˙‰ לינ‡י ˜ „ י ˜ פ ˙ ך ל‡ורך ˘ מ ˙ ריך ליווי מ ˆ , ומ ˙ ור ˘˜˙‰ פ‰ ו ˘‰ , ‰„יבור ב. ˆ ורך ולמ ˆ ‡ם ל ˙‰ נים ב ˘‰ ‰ליך ‰טיפולי: ˙‰ ˙ חיל ˙ , בינו‡ר 44 ב‚יל ˙ ור ˘˜˙ ˙ לינ‡י ˜ ‰ ונ ˘‡ לר ˘‚ י פ ˘ יים ˘˜ ל ˘ בליע‰ ב ˙ ‰ ל‰ערכ ˘˜ . ‰ו‡ פנ‰ בב 2024 ועי על „יספ‚י‰ ˆ˜ ירף מ‡מר מ ˆ חוו‰, ו‡ף ˘ ים ˘„ ח ם ˘ ף כי ‰ו‡ מונ ˙ י ˘ ‡ ‰ו‡ ל ˙ ‰ ע ˙ ן. ב‡ו ˘ „ו ˙ סמונ ˙ ב יפ‰ ˜ ע‰ ‰ערכ‰ מ ˆ מ‰ מל‡‰. ל‡חר כמ‰ ימים בו ˘ ב‰נ .˙ ור ˘˜˙ ˙ לינ‡י ˜ ל ˘ ,˙ נול‰ לל‡ בלוני ˜ מ‰ מל‡‰ – עם ˘ ם ב‰נ ˘ י מונ ˘ ב ˘ ר ב‡ופן מילולי ועם מח ˘˜˙ ‡וכל „רך ‰פ‰ בלב„, מ ב‰ ‰ו‡ ˘ ו„ מבט ˜ מי ˙ ‰מופעל במערכ ˙ ור ˘˜˙ ליט‰ מל‡‰ ˘ ˙‚˘‰ ול ˙ ‰ו„עו ˙ יב ˙ ם כ ˘ ל ˘ מ ˙˘ מ ‡ˆ נמ (Blue Dye Test) ‰בליע‰ ˙˜ ב. ל‡חר ב„י ˘ במח ב‚ינן ˘ ,˙ ו„‡יו ˙ יו ˆ י ‰מעי„ על ‡ספיר ˙ מעו ˘ י מ ˘ ו ˜ ע‰ ˆ בו ˘ FEES מסו‚ ˙ ירני ˘ בליע‰ מכ ˙˜ נערכ‰ ב„י י עבר ל‰זנ‰ „רך ‚סטרוסטום ˘ 2024 ı ו, וכבר במר ˙ בבי בלב„. חום ‰„יבור ˙ ‚ם ל ˙ ייחסו ˙‰ ‰˘ ביל לבליע‰ נ„ר ˜ במ .˙ ור ˘˜˙‰ ו ‰„רך ˙ חיל ˙ ב ˙ ור ˘˜˙‰ ב ‰„יבור ו ˆ מ מיל‰ ˙ -טוב‰ ברמ ˙ ‰ בינוני ˙ י ‰יי ˘ ל ˘ ‰„יבור ˙ מובנו יפור ˘ ל ˙ ור‚לו ‡סטרט‚יו ˙ ר. בטיפול ˆ˜ פט ˘ ומ ˙ מו ˘‚˙‰ ‰˘ י ‰י‰ למע ˘ ˙ ור ˘˜˙‰ ˙ . מבחינ ˙ ‰מובנו :˙ י ˆ ‰רב ערו ˙ ור ˘˜˙‰ חזון ,˙ ‰ מילולי ˙ ‰יי ˙ רי ˜ ‰עי ˙ ור ˘˜˙‰ • „יבור - „רך ˙ "בי ˙ טכנולו‚יו ˙ טלפון ו‰פעל ˙ יחו ˘ ,˙ יומיומיו ˙ יחו ˘ .˙ וליו ˜ ˙ ו„ו ˜ חכם" בפ ב ˘ ליט‰ מל‡‰ במח ˘ - ˙ וחליפי ˙ ומכ ˙ ˙ ור ˘˜˙ • ‰˘ , ‚לי ˙ ‰ו„עו ˙ ליח ˘ ו„ מבט ל ˜ עם מי ˙ ור ˘˜˙ ו„ים נוספים. ˜ פ ˙ ב‡ינטרנט ו במענ‰ ˘ ימו ˘ רים מסוימים ˜ עים נוספים – במ ˆ • ‡מ .˙ ול מוסכמו ˜ ˙ ו ˜ כן/ל‡ ו‰פ ˙ ‡לו ˘ ל ˙ ל‡חר מכן חל‰ ‰י„ר„רו ˘ ים ˘„ במ‰לך ‰חו ˘ מ ˙˘‰ ל ˙ ‰„יבור וביכול ˙ במובנו ˙ י ˙ מעו ˘ מ ˘„ יב‰ מח ˘ ורך בח ˆ ‰ ו„ ‰מבט. ‰י ˜ למי ˙ במערכ ‰ליך ‰טיפולי כ„י ˙‰ ל כל ˘ ˙ ור‡יי‰ רחב‰ ו‰וליסטי ˙ בל ˜ ף מל‡ ב ˙ ו ˘ ‰ י ‰י ˘ . י ˘ ל ˘ יים ˘˜ מענ‰ ל ˙˙ ל וב ‰י‰ ‚ם ˘ . ח ˙ ‰טיפוליו ˙ ‰מטרו ˙ ביע ˜ ו ˙ ‰‰חלטו לזמן ˙ ‡ו לפחו ˙ י‡‰ מ‰בי ˆ ‡ינו כולל י ˘ ‰ ו‡ מענ ˆ למ ר בלב„. ˆ˜ ‚רים ˙‡‰ ‰‰חמר‰ ו ‰„יבור ‰פכ‰ לירו„‰ ˙ ‰„יבור - מובנו ˙ • ירי„‰ במובנו ˙ ר‚ול ‡סטרט‚יו ˙ ך ˘ ורך ב‰מ ˆ ‰ מיל‰. ‰י ˙ ברמ לכך לסביב‰ ˙ ‰מו„עו ˙‡ ו‰על ˙ יפור ‰מובנו ˘ ל ˙ ונו ˘ רוב‰. ˜‰ ון ו‰ריור ˘ ינויים במבנ‰ ‰ל ˘ - ר ˙ רו‚לוסי‰ וריור י ˜‡ • מ .˙ ר מילולי ˘˜˙ ל ˙ פיעו מ‡ו„ על ‰יכול ˘‰ ‰פך מו‚בר ˘ ˙˜ ל טיפול ב‰זר ˜˘ לח. נ ˆ ‡ י ל ˙ רופ ˙ ניסיון לטיפול ע ˆ ‰סכים לב ˘ ‚"‡‡ ‡ ל רופ ˘ ˙ ס, במרפ‡‰ פרטי ˜ בוטו .˙ נ„בו ˙‰ ‰‰ליך ב ˙‡ י ˘ ו ˜ ‰ ‚ל ˙‰ - ‰ ‰ר‡יי ˙ ‰עיניים וח„ו ˙ נועו ˙ • ירי„‰ ב ו„ ‰מבט וב‡ופן כללי ˜ מי ˙ מערכ ˙‡ פעל ˙ י ל ˙ מעו ˘ מ ור ˜ בי ˘ בטלוויזי‰. נ„ר ˙ וביו ˙ , ‡פילו כ ˙ לר‡ו ים. ˘„ פיים ח ˜˘ מ ˙ ‡מ ˙‰ סייע ב ˘ ˙ ‡ופטומטריסט בבי ו„ ˜ מי ˙ במערכ ˘ מ ˙˘‰ ליח ל ˆ‰ ‡ ם ‰ו‡ ל ˙ ‚ם ‡י עי ˆ על ‡מ ˙˘„ יב‰ מחו ˘ ‰ ח ˘ נ„ר ˘ ‰מבט, כך "ח. ˙˙‰
RkJQdWJsaXNoZXIy MjgzNzA=