מידעון מספר 15 – אוקטובר 2016

הכנס השנה הוקדש לגל סונט איש הייטק צעיר שחלה במחלת ה ALS – והקדיש את שארית חייו יחד עם אנשי צוותו, עזר מציון וגוגל העולמי לפיתוח מקלדת וירטואלית מתקדמת Click2Speak. אורחות הכנס היו בת' וליז מולם. בת', מתניידת בכסא גלגלים ומתקשה לדבר, כיום היא לומדת מדיניות חברתית באוניברסיטת יורק. בהרצאתה תיארה את אתגר היציאה מהבית תוך לקיחת אחריות אישית. היא שמה דגשים על החשיבות בהכנה נכונה, הרכבת צוות תומך ומכיל שיתמוך בה בסביבתה החדשה ושימוש במערכת נגישה ויעילה לשם תקשורת (כיום בשימושה מערכת מיקוד מבט). ליז, אמה, דיברה על התפקיד המרכזי שיש להורים לילדים משתמשי תקשורת תומכת וחליפית ועל החיפוש המתמיד אחר הזדמנויות ללמידה במסגרות החינוכיות אך בעיקר בבית. מלבד הפעילות הענפה בארץ ובעולם שתוארה בהרצאות המגוונות והסדנאות, התרגשנו השנה מפאנל של אנשים עם אפזיה, משתמשי תקשורת תומכת חליפית, בהנחיית צוות מרכז אדלר לאפזיה. בפאנל הציגו המשתתפים ספורים אישיים מרגשים עד דמעות ותיארו את חיי היומיום שלהם, הדרכים המגוונות והרבות לתקשורת, תרומת המרכז שהפך למשפחה, הרשת המשפחתית התומכת וכד'.

הקיץ, לאחר כחמש וחצי שנים בתפקיד, העבירה הדר זלצר פלאח את שרביט יושבת ראש אייזק לשרון שחם . אני רוצה להודות בשמי ובשם כל קהילת אייזק ישראל להדר על פעילותה הנמרצת והמסורה. תוך אמונה שלכל אדם יש את הזכות לתקשורת, הדר נתנה את הדחיפה הנחוצה לקידום המשא ומתן של אייזק ישראל מול סל הבריאות וייצגה את משתמשי התת"ח בבית המשפט העליון על מנת להכניס את מחשבי התקשורת לסל הבריאות. הדר תמיד היתה פתוחה לאתגרים חדשים ולהרחבת הפעילות של אייזק ישראל ובתקופתה כיושבת ראש קידמה יוזמות שונות כדוגמת תחרות הסרטונים, ימי עיון איזוריים והמידעון המקוון.
הדר מילאה תפקיד התנדבותי והשקיעה מהזמן הפרטי והמשפחתי שלה לטובת קהילת אייזק ישראל תמיד בחן ועם חיוך. מהיכרותי עם הדר, אני בטוחה שנוכחותה ותרומתה תימשך גם לאחר שסיימה את תפקידה כיושבת ראש.
הדר – תודה לך על פועלך ותודה למשפחתך על שהסכימה לחלוק את כישורייך, מרצך וזמנך איתנו .
בהצלחה בהמשך הדרך !

ב-9 באוגוסט בדיוק בשעה שתיים בצהריים התכנסו כל באי הכנס כדי לשמוע את ההרצאה שבמהלכה לא נשארה בקהל עין אחת יבשה.
לבמה עלתה זקופה וקורנת הגברת גלינדה וואטסון הייאט ובהינף אגודל הפעילה את המצגת במכשיר התקשורת. מהו החלום שלך? מהו כוכב הצפון שלך? כך פותחת גלינדה ומספקת מתכון מדויק להגשמת חלומות תוך שהיא מתארת את הסיפור מעורר ההשראה של חייה. היא נולדה עם שיתוק מוחין ולמרות המוגבלות הפיזית הקשה שלה הצליחה לכתוב ספר כשהטכנולוגיה רק החלה להתפתח ותהליך הכתיבה היה מסורבל עד מאוד. היא תיארה כיצד התגברה על פחדים והצליחה להגשים חלום ילדות לגלוש באומגה אליה היה צריך לטפס 86 מדרגות. וכיצד על אף הכל הגשימה זאת? גלינדה היציגה כוכב שעל צלעותיו הופיעו מרכיבי החלום: בחירה בחלום שקשה להשגה אך הוא מלהיב אותנו, שיש בו מרכיבים מציאותיים, שניתן להתאימו לצרכינו ולגייס חברים ומשפחה שמאמינים בו.
במהלך ההרצאה התבקשנו לחשוב על חלום אישי שלנו ואני חשבתי בהתרגשות על הדרך שעברתי במהלך לימודי הדוקטורט בארצות הברית. כיום אני מבינה כיצד כל אחד מהמרכיבים שגלנדה ציינה באמת סייע לי להגיע עד הלום ולראות את האור בקצה המנהרה.

מזה עשרים שנה מפעילה התנועה המסורתית את תכנית בר/בת מצווה לילד. התוכנית פועלת בכעשרים וחמישה מוסדות לחינוך מיוחד מנהרייה עד באר שבע ובכל שנה עולים לתורה כמאתיים תלמידים .
התכנית מורכבת משני חלקים: העשרה יהודית והכנה לקראת טקס עליה לתורה. ההעשרה היהודית כוללת שיעורים במורשת ישראל: משמעות גיל מצוות, היכרות עם בית הכנסת ותשמישי הקדושה, תפילה, ברכות, מצוות בין אדם לחברו ובין אדם למקום, אחריות אישית, התנדבות, שבת. החלק השני הינו הכנה לעלייה לתורה, וכמובן טקס בר ובת המצווה.
התלמידים לוקחים חלק פעיל בטקס בר/בת המצווה שלהם – כל אחד על פי יכולותיו. ילדים המתקשים לדבר לברך ולהתפלל מסתייעים באמצעי תת"ח ובאייפדים עם אפליקציית ומידי שנה עובר צוות התכנית השתלמות טכנולוגית ועדכון באמצעי התקשורת החליפית . העבודה והלימוד בשילוב התת"ח מאפשרים להגיע לכל תלמיד ולשתפו בתהליך ההתבגרות המרגש.
למידע נוסף: מריאנלה קריימן, רכזת ארצית rakezetbbm@masorti.org.il

קומדיה חדשה של חברת ABC האמריקאית שעוסקת באם שעושה הכל כדי לשפר את חיי משפחתה ובעיקר את חיי בנה ג'יי ג'יי הלוקה בשיתוק מוחין, בעת מעבר לשכונה חדשה. סקוט סילברי התסריטאי מבסס את הסידרה על חיי משפחתו ועל כן כל בני המשפחה מאופיינים בצורה קולעת ואמינה- הבן שמרגיש כל חייו כי צרכיו נדחקים הצדה לטובת אחיו, האחות הזועמת והמיליטנטית, האבא הסרקסטי והאדיש והאמא שתעשה הכל כדי שאף אחד לא יפלה את בנה המאותגר.

לצפיה בטריילר  של "SPEECHLESS"